先日、9月10日(金)、マツジョ(松戸市の読み書き障害を考える保護者の情報共有の会)
の仲間と一緒に、小金原にあるびーんずLaboさんの「ライフサポートファイルを作ろう会」へ
行ってきました。
皆さんは「ライフサポートファイル」をご存知でしょうか?
びーんずさんでまず見せてもらった動画では「子育てを頑張った記録」と表現していました。
こども子育て・発達支援研究会「びーんず」
「ライフサポートファイルを作ろう会」について
松戸市の「ライフサポートファイル」の取り組みはホームページを見るとこのようになっています。
ライフサポートファイルって便利!(松戸市)
びーんずさんでお話を伺ったところ、松戸市のライフサポートファイルはどちらかと言うと
医療支援が必要なお子さん向けの内容のようです。サポートファイルの様式は、全国で
いろいろな取り組みがあり書式のダウンロードも可能なのでカスタマイズが可能です。
(びーんずさんでも各自治体のサポートファイルの書式を見ることが出来ます!)
また、自分たちで必要なフォーマットを作れば良いので、マツジョメンバーでもオリジナルの
フォーマット(使っているアプリ一覧や機器関連など)を作ってみたいね!など盛り上がりました。
びーんずさんでの勉強会当日は、私たち(マツジョの4名)だけだったこともあり、
ほぼ読み書き支援に話題で話が盛り上がってしました(;^_^A ←すみません!
読み書きに困難のあるお子さんの支援がなかなか理解されない中、マツジョと言う団体が作られたことでようやく一筋の光が見えた事、などを共有する場となりました。 びーんずのスタッフさんも、私たちの情報共有の場に加わってくださり、今後の活動や定期的なサポートファイルのワークショップなどを利用して活動するなど、いろいろな妄想が広がりました。
実は、現在高校1年生の私の娘(発達凸凹あり、グレーゾーン)が、小学校に上がる時に
『今までの療育記録や保育所の様子をまとめて学校に伝えたほうがいい。「サポートbook」というものを作っておくといいよ』と言われ、ネットで情報を集め、自作のサポートbook(と言ってもWordで記録をまとめただけ)を作っていました。
小学校~中学校まで、これをもとに学校側の先生との面談していました。小学校4年生からスクールカウンセラーの先生が巡回されるようになった時も、今までの様子を簡単に伝えることが出来ました。
ファイルの中に入れているのは保育所時代に通っていた療育や診察の記録、検査結果など。小学校に上がってからは学校とのやり取りの記録や検査結果など。中学校では合理的配慮でお願いした内容をまとめた文書、などなど。本当に雑多な中身なのです。
びーんずのスタッフの方にもその話をしたら「発達がグレーなお子さんほどサポートファイルはあった方がいいんです!」とのこと。 マツコのメンバーで福祉に従事する仲間も「面倒なら箱でいいから学校とやり取りしたものや通知表など、全部突っ込むだけでもいいからまとめておくべし!」と必要性を熱く熱く語っていました。
実際、大人になってから困難を抱え窓口に支援を求めた際に、今までの経緯が分からないと、
うまく支援に繋がらないケースもあるとか。繋がったとしても、時間がかなりかかったり。
今回のことがきっかけで、久々に娘のサポートbookを見直しましたが、娘に障がいについて話すために渡した絵本、小学校であったいろいろなこと。私自身が忘れていたことを一気に思い出すことができました。いつかこの記録を、ちゃんと本人(娘)に渡せるように、しっかり整理しようと思いました。
びーんずさんからのアドバイスは、ライフサポートファイルを作るのも無理に完成させようとせずに、定期的にグループで開催し、その時に少しずつまとめるのもオススメですよ、とのこと。
ライフサポートファイルや勉強会のこと、読み書き障がいについて興味のある方は、
マツコ<まつど子育てコネクト>またはマツジョ<松戸の読み書き困難支援の情報交換のための会>までお気軽にお問合せください。お待ちしています♪
素敵なマツジョさんのチラシが出来ました!こちらもあちこち拡散中!
(富田)
まつど子育てコネクト matsuco
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